みんなで取り組む研究アプリ 「がんコル(QOL)」のご案内 << 国立がん研究センター

みんなで取り組む研究アプリ
「がんコル(QOL)」のご案内

「がんコル(QOL)」のご案内現在、日本人は一生のうちに、2人に1人は何らかの『がん』にかかるといわれています。また、がんに対する治療も多様化し、入院ではなく通院しながら治療することも増えてきています。

これに伴い、体調の管理や治療による副作用について、自己マネージメントの必要性が増えつつあります。体調の変化は。仕事を含めた生活の質(QOL)に大きく影響する場合があります。

iPhoneアプリケーション「がんコル(QOL)」は、がん患者さんの生活の質を調査し、今後のがん患者さんの療養の向上を目指して作成されました。がん患者さん以外の方にもご利用いただけます。提供いただいたデータは患者さんのデータとの比較対照に活用いたします。

1.がんコルでできること
2.アプリの使い方
3.プライバシーについて
4.データの扱い
5.特記事項


1.がんコルでできること

  1. 毎日2分程度、生活の質の尺度として幅広く用いられている(EQ-5D-5L質問票).6個の質問に回答することで、毎日の体調を記録することができます。
  2. 毎週、2個の質問に回答することで、週単位の労働状況を記録することができます。
  3. 4週ごとに9個の質問に回答することで、月単位の労働状況とパフォーマンスを記録することができます。
  4. 2.と3.は、世界保健機関(WHO)が公開している「健康と労働パフォーマンスに関する質問紙(WHO-HPQ:短縮版)」を用いて評価します。
  5. がん治療中の副作用や治療スケジュール等を記録することができます。
  6. 治療中の副作用は、患者さん自身による主観的評価(Patient-Required Outcome:PRO)として記録するため、米国国立がん研究所(National Cancer Institute:NCI)より発行されたPRO-CTCAE日本語版を使用しています。このPTO-CTCAEは、がんの臨床試験において、通常用いられる有害事象の評価方法に適応し、自己評価に基づく有害事象を測定するためのツールです。
  7. アプリ参加者の同じような状態(同年代、同疾患など)の人のパフォーマンス(絶対的プレゼンティズム)を見ることができます。
  8. 匿名化されたデータは国立研究開発法人国立がん研究センターの研究に役立てられます。

2.アプリの使い方

  1. 「がんコル(QOL)」画面「がんコル」をApp Storeよりダウンロードします。
    https://itunes.apple.com/jp/app/%E3%81%8C%E3%82%93%E3%82%B3%E3%83%AB/id1234444324?mt=8外部サイトへのリンク
  2. アプリを起動します。
  3. 「がんコル」の研究に関する説明をよくお読みいただき、同意していただくとアプリの使用が可能となります。
  4. 最初に、基本情報の入力を行います。
  5. ホーム画面で今日の日付をタッチして、質問に回答します。
  6. 副作用が現われたら、副作用画面で症状を選択して、5段階で自己評価します。日々の記録をログとして保管します。
  7. 一週間の測定結果はグラフで見ることができます。
詳しくは、以下の動画もご覧ください。
操作方法の説明(動画) URL  https://youtu.be/V63CxG2TXs4外部サイトへのリンク

3.プライバシーについて

収集されたデータは、個人の特定に結びつく情報を持たないため、万が一漏洩しても個人の権利や財産の損害に結びつくことはありません。また、研究参加への同意の撤回はいつでも可能です。

4.データの扱い

ご協力によって得られた研究成果、および収集されたデータはそれぞれの疾患に関連する研究に役立てるため、学会発表や学術雑誌になどに公表されることがあります。また、この研究のために集めたデータを、国立研究開発法人国立がん研究センター理事長の許可を得て実施される、別の研究または開発に利用する場合があります。

5.特記事項

私たちは、このアプリの開発にあたって、細心の注意を払っております。このアプリは医療行為を提供するものではなく、正確性・有用性・完全性を含めいかなる保証をするものではありません。ご利用によって発生した直接あるいは間接的損失・損害等に対して、いかなる責任も負わないものとします。このアプリの使用に伴って何らかの不利益が発生したとしても、国立研究開発法人国立がん研究センターは一切責任を負いません。
また、この研究は国立研究開発法人国立がん研究センター研究倫理審査委員会によって審査が行われ、研究に参加される方の権利が守られていることや医学の発展に役立つことなどが検討され、国立研究開発法人国立がん研究センター理事長の許可を得て実施されます。