急性白血病治療後の生活の質（quality of life: QOL）調査のお知らせ

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急性白血病の治療を乗り越えて退院した皆さん、今どうしていますか？

病気を克服したのはうれしいけれど、"ここが困っている""もっとこうだったらいいのに"ということ、ありませんか？それから、"こんな風に工夫して、うまくやっています！"ということもありませんか？
治療を担当する私たち医師・看護師は、がんばって治療を乗り越えた皆さんが、どんな風にすごされているのか、元の生活に戻られたのか、治療前と比べて変化があったか、なにか困っていることはないのか、ということをとても気にしています。
通院中の方は、外来主治医にも相談しにくいこと・伝えにくいこと、時間がなくて伝えていないことがあるかも知れませんね。すでに外来通院を終えた方は、生活の中で困ることがあっても、「しょうがない」と我慢していませんか？また、うまく生活できていても、その工夫などを、医師や看護師がゆっくりおうかがいすることもないかもしれませんね。

今回、私たちは、急性白血病の治療を受けられた患者さんにご協力いただいて、退院後の生活の質（quality of life: QOL）の調査を始めようとしています。国立がん研究センター中央病院の急性白血病QOL調査チームから郵送でお送りする調査票、質問票にお答えいただくものです。

結果は、調査期間終了後、2013年ごろに、この研究に参加してくださった方々に郵送等でお知らせします。沢山の患者さんが同じ事柄で困っているとしたら、それをサポートする社会の体制を整える活動を始めるきっかけになるかもしれません。また、私たち医師・看護師は、この結果を将来の患者さんたちのためにも役立てたいと思います。


参加対象者
・ 急性骨髄性白血病、急性リンパ性白血病の患者さんのうち、入院治療を終えられた方
・ 現在20歳以上の方（移植を受けられた年齢は問わず、現在の年齢の上限はありません）
・ 治療内容、治療を受けた時期、治療を受けた施設、お住まいの場所は問いません


研究期間
　2011年8月から2012年7月まで参加募集


参加ご希望の方は、QOL.chosa @ gmail.comまでメールにてお知らせください。
件名を「QOL調査　参加希望」とし、●お名前（よみがな）　●郵便番号、ご住所　●お電話番号をご記入ください。
メールを頂いた方に、正式な説明同意文書、同意書およびQOL調査票を郵送いたします。

2012年2月現在、多くの皆様より参加申し込みを頂いております。個人情報を慎重に保管し、お一人お一人あての書類を準備して郵送するのに1ヵ月程度要しております。ご理解をいただけますと幸いです。


連絡先（相談窓口）
この臨床試験について何か知りたいことや、心配なことがありましたら、研究担当者まで遠慮なくおたずねください。



↓NPO法人血液情報広場・つばさのホームページにも紹介されています↓

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