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国立がん研究センター 中央病院

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個人情報の取り扱いについて

検診情報・血液試料・フォローアップ情報などの管理

国立がん研究センターで検診を受けられますと、あなたの健康状態やあなた自身に関するいろいろな情報が集められます。主なものは、検診情報(検診結果、生活習慣などに関するアンケート、レントゲン写真や内視鏡写真などの画像情報や、血液検査など)、血液試料(遺伝子解析のための追加の採血)、フォローアップ情報(年1回の郵送調査、住民票・戸籍照会による消息確認)などです。国立がん研究センターでは、個人情報・安全管理マニュアルを作成し、検診情報、血液試料、フォローアップ情報を、適切な管理体制により保管しています。このため、職務上の必要性から許可された者だけがその情報を閲覧できるよう限定しています。プライバシーの侵害や第三者に漏洩した場合の就職、結婚、保険加入などの際に不利益の生じる可能性のある個人情報については、個人情報管理者が管理を徹底し、情報の漏洩を防止します。

フォローアップ情報の収集について

検診結果により精密検査が必要とされた場合には、国立がん研究センター中央病院の各診療科およびその他の精密検査実施医療機関に医療情報の問い合わせを行います。さらに国立がん研究センターにて検診を受診された方には、原則的に年1回、郵送により、検診受診後の健康状態、医療機関への受診状況を確認するフォローアップ調査をさせていただきます。医療機関の受診状況については、どのような検査を受けたか、どのような疾患によって治療を受けたか、具体的な治療方法(お薬、手術など)について伺います。なお、がんやがん疑いなどで、検査や治療のために受診された場合には、医療機関名や住所、担当医も伺いますので、あらかじめご了解ください。また、ご提供いただきました情報に基づき、個別に医療機関への問い合わせを行い、検査や治療に関する情報について確認させていただくことがあります。フォローアップ調査において、郵送などによる連絡が取れなくなった場合には、市町村役場へ消息の確認(ただし、死亡の場合はその原因も含みます)のために住民票・戸籍照会などを行なう場合もあることをご了承ください。フォローアップ情報も、検診情報や血液試料と同様に、管理は十分慎重に行い、個人情報の漏洩がないようにいたします。

検診情報・血液試料・フォローアップ情報の医学研究への利用の原則

検診情報、血液試料やフォローアップ情報を研究に利用するときは、個人情報が十分に保護されることはいうまでもありません。さらに、個人情報についての権利の観点からも、これらの試料や情報を研究に利用するために、この度、あらかじめ同意をいただくこととしています。研究利用に同意していただいた場合でも、その同意の範囲内で個々の研究に利用できるか否かは国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会が判断します。特に「あなたが生まれながらに持っている遺伝子の特徴」に関する研究では、国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会の判断において国で定めた倫理指針が厳格に適応されます。

検診情報・血液試料・フォローアップ情報の保存および破棄

研究協力に同意していただいた方の検診情報、血液試料、および、フォローアップ情報は、国立がん研究センターにおいて永久保存されます。研究協力の同意を撤回された場合は、個人を特定できる血液試料については、遺伝子情報を解読不能とした後、検体番号などの一切の標識番号・記号などを削除して、医療廃棄物として廃棄します。紙媒体で保管されている検診情報、フォローアップ情報についても、シュレッダーなどで処理して廃棄し、デジタル化された情報があればそれも消去します。

研究結果の公開

本研究については、その研究成果を論文などにより公開します。なお、公開内容には個人情報に関わることは含みません。

国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会の役割

国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会では、遺伝子解析を含む研究について、(1)研究の重要性と研究方法の妥当性、(2)患者研究に協力してくださる方々の人権の保障や個人情報の保護が適切であるか、(3)すでにいただいた同意の範囲内で、血液試料や検診・フォローアップ情報を研究に利用することが可能か否か、などを慎重に審査します。国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会の委員には、医学関係者の独断を防ぐために、外部から法律家、生命倫理学者、皆様の立場に立つ一般の方も加わっていただいております。また、国立がん研究センター遺伝子解析研究倫理審査委員会での審査を経て実施が許可された研究課題とその概要はホームページにも掲載されます。国立がん研究センターでのがん検診受診者を対象とした研究については、遺伝子解析研究倫理審査委員会の説明書に基づき、同意してくださった方で、ご自身の血液試料や検診情報・フォローアップ情報の利用の可能性について、個々の研究との関連など詳細を知りたい時は、いつでも情報を提供いたします。その結果、あなたが研究利用への同意を撤回したいと思われた場合には、その旨を申し出る事ができます。

同意の自由、同意撤回の自由

今回のお願いに対して同意をするかどうかはあなたの自由であり、ご自分の意思に基づいて行ってください。ただし、国立がん研究センターは新しいがんの検診方法・予防法を開発・研究を行っている機関であり、検診を受けていただく方は、この文書をご理解いただいたうえで、検診を受診することにご協力ください。なお、いったん同意し検診を受診したあとでも、同意を撤回することは可能です。この場合、検診情報をはじめとするさまざまな情報は、研究には利用されません。検診受診後同意を撤回した場合、すでに連結不可能匿名化(個人を特定できない状態)された情報および公表された研究結果については、個人を特定して取り消すことが不可能なことから研究に利用される場合があることを、あらかじめご了解ください。それ以外の血液試料、検診情報、フォローアップ情報はすべて破棄いたします。

その他

研究によっては、その結果において知的財産権が生じることが考えられます。このような場合に、その権利は研究者あるいは国立がん研究センターに属するものであり、検診受診者の皆様一人一人には属さないという立場をとります。これは諸外国の研究機関でも同様です。

なお、遺伝子解析やフォローアップ調査など研究にかかわる費用をご負担いただくことはありませんが、謝礼をお渡しすることもありません。ご負担いただくのは検診費用のみです。

さらに情報を希望される方へ

以上の説明に関して、さらに情報が必要な方は、下記の問い合わせ窓口にご連絡ください。

お問い合わせ

国立がん研究センター中央病院検診センター事務局(記録管理室)
郵便番号:104-0045 東京都中央区築地5-1-1
電話番号:03-3547-5305
ファクス番号:03-3547-5304
(電話での対応は、土曜日、日曜日、祝日と祭日および年末年始を除く9時から17時となります。)