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がん対策情報センター

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令和元年度がん対策情報センター「患者・市民パネル」委嘱状交付式・検討会

開催日時

開催日:令和元年5月17日(金曜日)
開催時間:13:00~16:00

会場

国立がん研究センター特別会議室

プログラム

  • がん対策情報センター長開会のあいさつ
  • 委嘱状交付
  • がん対策情報センターの活動紹介
  • 「患者・市民パネル」の活動および諸連絡
  • 本日のテーマとディスカッションの進め方
  • グループディスカッション【がん情報サービスの概要のご紹介と今後のがん情報サービスに向けて~皆さまの「がんの情報探しの経験」を踏まえて~】
  • 各グループの結果報告
  • がん対策情報センター長閉会のあいさつ

概要


5月17日に令和元年度がん対策情報センター「患者・市民パネル」委嘱状交付式・検討会が行われました。

「患者・市民パネル」は、患者さん・ご家族・市民のそれぞれの立場から、がん対策情報センターが発信する情報作りへの協力・普及のお手伝いをしていただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる皆さまのことです。平成20年度より始まり、今年度で12年目を迎えます。今年は、昨年度より引き続いて活動を行っていただいている皆さまに加えて、新たに43名の方にお願いし、活動をすすめてまいります。この日の委嘱状交付式・検討会では、北海道から沖縄県まで全国から80名の皆さまにお集まりいただきました。
 
  若尾先生20190517若尾文彦がん対策情報センター長からのあいさつでは、患者・家族の意見を取り入れることの重要性から、患者・市民パネルの活動が開始し、今年度で12年目を迎えていること、患者さん・ご家族・市民のそれぞれの視点から、がん対策情報センターの活動に多大なるご協力いただいていること、また、本検討会を通して全国のメンバーと交流していただきたいというお話がありました。さらに、本日のディスカッションについても、忌憚のないご意見をいただきたい旨が語られました。
引き続き、若尾文彦がん対策情報センター長より、「患者・市民パネル」に今年度から委嘱された皆さまへの委嘱状交付が行われ、その後、がん対策情報センターの組織や活動概要についての説明がありました。つづいて、担当者より、「患者・市民パネル」の活動および諸連絡について、説明がありました。

休憩をはさんで、担当者より、“がん情報サービス”およびディスカッションの説明がなされました。まず、“がん情報サービス”は、Web、小冊子、書籍、ちらしなどを通して、がんについて信頼できる最新の情報を、患者さんやご家族の方をはじめ、一般の方に対して、わかりやすく紹介すること、また、主に主治医との話し合いを補助するための情報源としての位置づけを目指している旨の説明がなされました。その上で、“がん情報サービス”発足時(2006年)と比べて、インターネットやスマートフォンの普及などにより、さまざまな情報を比較的容易に入手可能となったこと、SNSなども含め、チャンネルが大幅に増加していることなどの変化を認めるが、信頼できる情報にたどり着くことが困難であることが説明されました。そのような中、“がん情報サービス”は、患者・家族・一般市民に幅広く利用されているという現状を踏まえた上で、“がん情報サービス”を利用者の生活に即したサイトにするために、皆さまのお知恵をいただきたいという趣旨が説明されました。

続いて、10グループに分かれ、以下の2つのテーマについて、グループごとに話し合いがなされました。
全体20190517テーマ1『「がんの情報」探しの、(1)成功体験、(2)失敗体験(自身または家族や友人のために探したとき)、(3)体験を踏まえてこれから探す人へのアドバイス』については、『(1)成功体験』として、「患者サロンに参加し、いろいろな情報を得ることができた」「ブログから具体的な情報を知ることができた」ことで役に立ったという体験とともに、医師・看護師といった信頼できる医療者から情報を得ることができた体験が挙げられました。また、『(2)失敗体験』としては、「標準治療以外の情報も集めてしまった」「ネットにおける情報の判断基準が分からなかった」といった意見が寄せられました。さらに、『(3)アドバイス』としては、「がん教育が必要」「治療を続けやすい環境を見つけることが大切」といったこれから情報を探す人の立場に立った意見が挙げられました。
つぎに、テーマ2『「がんの情報」を探す際に、どのような機能や仕組みがあればよいか』については、「入口情報が必要」「トップページの大項目を細分化した項目を記載してほしい」「学会と連携した情報を展開してほしい」といった“がん情報サービス”の改善に向けた具体的な意見が寄せられました。
限られた時間の中ではありましたが、「がんの情報は必要か」といった原点に立ち返った視点からの本質的なディスカッションに基づいた意見をいただきました。“がん情報サービス”をより多くの人に利用してもらうために、皆さまの貴重なご意見を反映させていただきながら、検討を進めてまいりたいと考えております。今後も職員一同、がんに関する情報提供の普及に向けて精進してまいりたいと思います。