希少がんにおける専門施設の情報公開
軟部肉腫に加え、全国52施設の眼腫瘍診療実績リストを初公開

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2018年9月27日
国立研究開発法人国立がん研究センター

国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜斉、東京都中央区）は、厚生労働省委託事業「希少がん対策」の一環として、希少がんの一種である眼腫瘍の専門的な診療が可能な52施設のリストとその実績を含む概要について、ホームページ「がん情報サービス」において情報公開を開始しました。2017年12月の手足・体幹表面の軟部肉腫診療施設に続いての公開です。

数が少ない希少がんは、これまでどの施設が専門的に診療を行っているのかが明らかではなく、診断に時間がかかったり、質の高い治療を受けられる医療機関等に関する情報の収集や提供に苦慮されていたりしていたのが現状で、このような情報公開により受診や紹介が円滑になることが期待されます。

情報公開される項目は、眼内（網膜、ぶどう膜など）、角結膜、眼窩、眼瞼の各部位の代表的な腫瘍に対する診療件数や治療の実績、部位別の実施可能な治療内容や他施設との連携の実態などが含まれており、患者さんや医療者がこれらの情報を見ながら、受診先の施設あるいは紹介先などを選択することができます。

情報公開のサイト

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希少がん情報公開専門施設 診療実績データ一覧

専門施設リストの作成と公開の経緯

希少がんは、「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書」では、全人口で10万人当たり年間発生が6人未満の罹患率のがんと定義されていますが、数が少ないがために、診療上・受診上の課題が他のがんよりも大きいと考えられます。平成25年8月の厚生労働省「希少がん医療・支援の在り方に関する検討会」の報告書に基づき、がん種毎の検討を行うために国立がん研究センターを事務局として「希少がん対策ワーキンググループ」が組織され、検討が行われてきました。眼腫瘍は、推定罹患数は希少がんのなかでも少ないものの、国立がん研究センター希少がんホットラインで相談を受ける対象疾患の件数としては上位にあり、患者や家族が診療を受ける際に困難を経験する可能性が高いことから、軟部肉腫（四肢軟部肉腫）に次ぐ希少がん対策の対象として、希少がん対策ワーキンググループで検討されておりました。この度、ワーキンググループで専門施設の情報公開が必要という合意が得られ、一定の条件を満たす専門施設を全国から募集した上で今回のリストが作成されました。

この専門施設は眼腫瘍の診断および治療を実施し、他の医療機関からの相談窓口・コンサルタントとして機能することに同意するとともに、眼腫瘍の患者を適切に診断・治療する体制と実績があることを客観的に検証可能とするため、院内がん登録へ参加していることを条件とすることが、希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会での検討の中で定められました。

この条件に沿って、全国のがん診療連携拠点病院や各関連学会にお知らせをして、専門施設の応募を募り、提供された情報の内容を確認の上、専門施設のリストを作成しました。

眼腫瘍とは

眼腫瘍とは、眼部に発生した悪性腫瘍のことです。眼部とは、網膜やぶどう膜を含めた眼内組織、まぶたと呼ばれる眼瞼、眼の表面にある角膜や結膜、骨に囲まれた眼窩を含め指しています。眼腫瘍は、網膜芽細胞腫や悪性黒色腫、悪性リンパ腫や扁平上皮癌、脂腺癌など眼部に発生するさまざまな腫瘍を含みます。眼腫瘍は、全てを合わせても推定罹患率が10万人に3.1人とまれです。

今回の注意点

今回のリストの施設は、応募された施設において基準の確認をして公開したものです。受診先の手掛かりを提供することが目的であり、リストにない施設では診療が受けられないというわけではありません。

公開された情報は変動する可能性があります（専門とする医師の異動など）。国立がん研究センターでは定期的に情報の確認を施設に依頼しますが、変化の反映までには時間差があることをご理解ください。

情報公開の背景

第2期のがん対策推進基本計画により希少がん対策が開始されたことをうけ、厚労省「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」が開催されました。そこでは情報公開の必要性が報告され、それを受けて、各がん種ごとに必要な診療体制について検討する「希少がん対策ワーキンググループ」が国立がん研究センターを事務局として設置されることになりました。四肢（手足あるいは体幹の浅い部分（内臓ではない））の軟部肉腫に続き対象となったのが眼腫瘍であり、日本眼科学会や日本眼腫瘍学会などの専門学会や、日本医師会、患者団体の協力を得て委員を構成して検討を行ってまいりました。ここで、専門施設の条件と情報公開すべき項目を定め、全国の施設に対して参加と公開すべき情報の収集を行いました。今回はその結果を整理して公表するものです。

情報公開をしている眼腫瘍診療専門施設(都道府県番号順、申し込み順)

• 旭川厚生病院
• 北海道大学病院
• 弘前大学医学部附属病院
• 東北大学病院
• 秋田大学医学部附属病院
• 山形大学医学部附属病院
• 福島県立医科大学附属病院
• 筑波大学附属病院
• 前橋赤十字病院
• 高崎総合医療センター
• 埼玉医科大学総合医療センター
• がん研究会 有明病院
• 国立がん研究センター中央病院
• 東京大学医学部附属病院
• 帝京大学医学部附属病院
• 杏林大学医学部付属病院
• 順天堂大学医学部附属順天堂医院
• 慶應義塾大学病院
• 東京医科大学病院
• 東京慈恵会医科大学附属病院
• 国立成育医療研究センター
• 東京都立小児総合医療センター
• 東京慈恵会医科大学附属第三病院
• 横浜市立みなと赤十字病院
• 長岡赤十字病院
• 新潟大学医歯学総合病院
• 富山大学附属病院
• 金沢大学附属病院
• 福井赤十字病院
• 山梨大学医学部附属病院
• 聖隷浜松病院
• 名古屋医療センター
• 中京病院
• 藤田保健衛生大学病院
• 愛知医科大学病院
• 大阪赤十字病院
• 大阪大学医学部附属病院
• 関西医科大学附属病院
• 神戸大学医学部附属病院
• 兵庫県立こども病院
• 島根大学医学部附属病院
• 岡山大学病院
• 岡山医療センター
• 広島大学病院
• 松山赤十字病院
• 久留米大学病院
• 九州大学病院
• 福岡大学病院
• 佐世保市総合医療センター
• 熊本大学医学部附属病院
• 大分大学医学部附属病院
• 鹿児島大学病院

今後の予定

ほかのがん種に関しても専門施設の検討と情報公開を行っていく予定です。今回の基準や施設についても定期的に見直しを行っていきます。

参考

• 厚生労働省「希少がん医療・支援の在り方に関する検討会」報告書（外部サイトにリンクします）
• 国立がん研究センター「希少がん対策ワーキンググループ」（外部サイトにリンクします）
• 2017年12月25日 プレスリリース
  希少がんにおける専門施設のリストと情報公開を開始　全国の手足・体幹表面の軟部肉腫治療の53施設リストを初公開

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