「希少がんコミュニティオープンデー」を5月18日（土曜日）に開催します

国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜 斉、東京都中央区）中央病院（病院長：瀬戸 泰之）が2017年から開始している希少がんの産学共同プロジェクト「MASTER KEYプロジェクト（Marker Assisted Selective ThErapy in Rare cancers: Knowledge database Establishing registrY Project）」は、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークと共催で2024年5月18日（土曜日）に、希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント「希少がんコミュニティオープンデー」を国立がん研究センター築地キャンパスで開催します。

「希少（きしょう）がん」とは人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」の総称で、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題（診断がなかなかつかない、どの病院に行けば分からず見つかっても通院できない、保険適用のお薬や臨床試験が少なく治療選択肢が少ない）が他のがんに比べて多くあります。

本イベントは、希少がんやその臨床試験について知っていただきたいという思いから開催され、今年で2回目となります。
今回は、昨年好評を頂いた、希少がんの患者さんが登壇し実体験を語られた「わたしのストーリー」や、企業・団体による展示体験ブースのほかに、「小児・AYAがん（若年者、一般的には15～39歳を指す）」にも焦点をあて、小児・AYAがんを取り巻く治療の現状や新しい取り組みについても取り上げます。

「私は希少がんなの？」「臨床試験とは？」などの疑問にお答えするとともに、「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日」を合言葉に参加者間で情報共有・意見交換が活発に行われることを目指します。
築地キャンパスでの現地開催だけではなく、オンライン配信や後日オンデマンド配信も実施いたします。

多くの方のご参加を心よりお待ちしております。

開催概要

イベント名

「希少がんコミュニティ　オープンデー」　Rare Cancers Community Open Day
～臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日～

開催日時

2024年5月18日（土曜日）11時～17時

開催方法

ハイブリッド開催

• 現地会場(国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階大会議室/セミナールームA・B)
• オンライン(Zoomウェビナー)

事前参加登録

事前にご参加登録いただきますと、最新情報のお知らせメールを受け取ることができます。

https://rarecancersjapan.org/rccod2024/ (外部サイトにリンクします)

参加費

無料

対象者

どなたでもご参加いただけます。

（例）希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、
　　　メディア関係者、一般

プログラム

プログラム	登壇者
午前の部
開会の挨拶	中釜 斉 （国立がん研究センター 理事長） 眞島 喜幸 （日本希少がん患者会ネットワーク 理事長）
希少がんとは	米盛 勧 （国立がん研究センター 中央病院 腫瘍内科長）
希少がん患者が今望んでいること	大西 啓之 （日本希少がん患者会ネットワーク 副理事長）
MASTER KEYプロジェクト参加施設 希少がんセンターの紹介1	北海道大学病院、東北大学病院、 岡山大学病院、九州大学病院
わたしのストーリー1	希少がん患者
午後の部
来賓挨拶
MASTER KEY プロジェクトと希少がんの臨床試験	大熊 ひとみ （国立がん研究センター中央病院 国際開発部門 研究企画室長）
希少がんの治療薬開発に向けた薬事規制の見直しについて	松倉 裕二 （厚生労働省 医薬局医薬品審査管理課 課長補佐）
MASTER KEYプロジェクト参加施設 希少がんセンターの紹介2	京都大学医学部附属病院、 愛知県がんセンター、 国立成育医療研究センター、 富山大学附属病院、都立駒込病院
希少がんの医薬品開発について	葛貫 悟司 （医薬品医療機器総合機構（PMDA）新薬審査第五部 主任専門員）
わたしのストーリー2	小児がん患者・家族
小児がんの薬剤開発	内田 恵理子 （国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科）
閉会の挨拶	瀬戸 泰之 （国立がん研究センター中央病院 病院長）

（注）プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください

ブース出展

当日、現地会場（国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 セミナールームA・B）では
企業・患者団体による体験・展示ブースの出展がございます。

出展者名

IQVIAソリューションズ ジャパン株式会社

株式会社アートネイチャー

株式会社Welby

花王株式会社

金原出版株式会社

猫舌堂（株式会社michiteku）

株式会社松本義肢製作所

日本希少がん患者会ネットワーク

小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド

その他企画

現地会場では講演やブースだけではなく、様々な企画をご用意しております。

花王株式会社によるランチョンセミナー（要申込、参加人数に限りがあります）

タイトル：「家族のためのハンドトリートメント」
申込URL：https://forms.office.com/r/5L3HcQcizq(外部サイトにリンクします)
開始予定時刻：12時45分～（セミナー会場は12時15分～オープン）
定員：48名
申込期限：05月13日（月曜日）定員に達し次第 募集を終了します

産官学民が集う「対話の時間」　（要申込、参加人数に限りがあります）

タイトル：希少がんの臨床試験、治療開発の未来を話そう　～アンメットニーズへの歩み～
申込URL：https://forms.office.com/r/BfYjzam6T7(外部サイトにリンクします)
開始予定時刻：16時0分～
定員：36名
申込期限：05月09日（木曜日）定員に達し次第 募集を終了します

臨床試験等についての分かりやすい解説動画

タイトル：1.希少がん患者の道のり（ペイシェントジャーニー）
               2.臨床試験情報の探し方
               3.臨床試験ってなに？
放映予定時刻：14時0分～15時0分

希少がん患者会によるポスター掲示

複数の希少がん患者会が作成したポスターを会場に掲示します

協賛、広告掲載、後援、協力

• ゴールド協賛

アフラック生命保険株式会社、株式会社アートネイチャー、株式会社Welby、
エーザイ株式会社、第一三共株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、
メルクバイオファーマ株式会社

• シルバー協賛

アッヴィ合同会社、コニカミノルタREALM株式会社、ミリアド・ジェネティクス合同会社

• ブロンズ協賛

金原出版株式会社

• 広告掲載

BeiGene Japan合同会社

• 後援

厚生労働省、東京都、朝日新聞社、共同通信社、毎日新聞社、読売新聞社、
浄土真宗本願寺派 築地本願寺、がんの子どもを守る会、小児がん対策国民会議、
Rare Disease Day日本事務局、全国がん患者団体連合会、対がん協会、日本癌学会、
日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、AYAがんの医療と支援のあり方研究会、
米国製薬工業協会、欧州製薬団体連合会、日本製薬工業協会

• 協力

京都大学医学部附属病院、北海道大学病院、九州大学病院、東北大学病院、
愛知県がんセンター、国立成育医療研究センター、
都立駒込病院、富山大学附属病院、岡山大学病院、
国立がん研究センター 希少がんセンター 希少がん中央機関

イベント特設サイト

イベント特設サイトはこちらからご覧いただけます。
https://rarecancersjapan.org/rccod2024/ (外部サイトにリンクします)

前回開催の様子

2023年に開催された第1回「希少がんコミュニティ　オープンデー」の様子は、
こちらからご覧いただけます。

「日本希少がん患者会ネットワーク」について

https://rarecancersjapan.org/（外部サイトにリンクします）

「MASTER KEYプロジェクト」について

「MASTER KEYプロジェクト」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学共同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、12企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内7施設、アジア地域では6か国20施設が参加しています（MASTER KEY Asia）。

参加企業は、「MASTER KEYプロジェクト」のプラットフォームを利用することで、開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、現在30件の治験（医師主導治験16、企業治験14）が進んでいます。

MASTER KEYプロジェクト https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/masterkeyproject/index.html