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希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント希少がんコミュニティオープンデー2025年5月24日（土曜日）開催
「希少（きしょう）がん」とは人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」の総称で、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題（診断がなかなかつかない、どの病院に行けば分からず見つかっても通院できない、保険適用のお薬や臨床試験が少なく治療選択肢が少ない）が他のがんに比べて多くあります。
本イベントは、希少がんやその臨床試験について知っていただきたいという思いから開催され、今年で3回目を迎えます。
今回は、昨年好評を頂いた、希少がんの患者さんが登壇し実体験を語られた「わたしのストーリー」や、企業・団体による展示体験ブースのほかに、小児・AYAがんを取り巻く治療の現状や新しい取り組みについても取り上げます。
「私は希少がんなの？」「臨床試験とは？」などの疑問にお答えするとともに、希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目、「臨床試験、私も参加できますか？」と題し、参加者間で情報共有・意見交換が活発に行われることを目指します。
築地キャンパスでの現地開催だけではなく、オンライン配信や後日オンデマンド配信も実施いたします。
多くの方のご参加を心よりお待ちしております。
開催概要
イベント名
「希少がんコミュニティ オープンデー」 Rare Cancers Community Open Day
～臨床試験、私も参加できますか？～
開催日時
2025年5月24日（土曜日）11時～16時30分
開催方法
ハイブリッド開催
- 現地会場(国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階大会議室/セミナールームA・B)
- オンライン(Zoomウェビナー)
事前参加登録
事前にご参加登録いただきますと、最新情報のお知らせメールを受け取ることができます。
https://rarecancersjapan.org/rccod2025/registration/ (外部サイトにリンクします)
参加費
無料
対象者
どなたでもご参加いただけます。
（例）希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、
メディア関係者、一般
プログラム
| 時間 | プログラム | 登壇者 |
| 11時0分 | 開場 展示・体験ブース等オープン （セミナールームおよび会場内/ 現地のみ） |
ー |
|
12時0分 |
ランチョンセミナー （要申込/セミナールーム/ 現地のみ） |
花王株式会社 |
| 12時45分 | ゴールド協賛企業 紹介 （大会議室/現地のみ） |
ゴールド協賛企業 |
| 13時0分 | 開会の挨拶 （大会議室/ 現地＋オンライン） |
主催者代表 |
| 13時5分 | わたしのストーリー （大会議室/ 現地＋オンライン） |
小児・AYA・成人がん 患者・家族 |
| 13時45分 | 希少がんをめぐる 創薬力向上に向けて （大会議室/ 現地＋オンライン） |
藤原 康弘 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 理事長 |
| 14時5分 | フリータイム | ー |
| 14時15分 | 小児がんに対する 薬剤開発の今 （大会議室/ 現地＋オンライン） |
荒川 歩 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 医長 |
| 14時35分 | 患者が望む 臨床試験へのアクセス （大会議室/ 現地＋オンライン） |
眞島 喜幸 臨床試験にみんなが アクセスしやすい社会を創る会/ 日本希少がん患者会ネットワーク 理事 |
| 14時55分 | 希少がん・ MASTER KEYプロジェクト について （大会議室/ 現地＋オンライン） |
白川 奈美 国立がん研究センター中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室/ 小児腫瘍科 |
| 15時15分 | フリータイム | ー |
| 15時25分 | 各地での希少がん臨床試験の実際/ 対話の時間 （要申込/セミナールーム/現地のみ） |
ー |
| 16時25分 | 閉会の挨拶 （セミナールーム/現地のみ/ 16時30分終了） |
主催者代表 |
（注）プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください
ブース出展
当日、現地会場（国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 セミナールームA・B）では
企業・患者団体による体験・展示ブースの出展がございます。
| 出展者名 |
| 株式会社アートネイチャー |
| 花王株式会社 |
| 金原出版株式会社 |
| がん情報サイト「オンコロ」 |
| 日本希少がん患者会ネットワーク |
| 小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド |
その他企画
現地会場では講演やブースだけではなく、様々な企画をご用意しております。花王株式会社によるランチョンセミナー（要申込、参加人数に限りがあります）
タイトル：「夏の肌と頭皮を健やかに保つ簡単ケア講座」申込URL：https://forms.office.com/r/tyKAtfzX2X(外部サイトにリンクします)
開始予定時刻：12時00分～（セミナー会場は11時30分～オープン）
定員：48名
申込期限：5月19日（月曜日）定員に達し次第 募集を終了します
協力施設の先生方との対話の時間「各地での希少がん臨床試験の実際」（要申込、参加人数に限りがあります）
タイトル：希少がんの臨床試験、治療開発の未来を話そう ～アンメットニーズへの歩み～申込URL：https://forms.office.com/r/CkVtxMdHcf(外部サイトにリンクします)
開始予定時刻：15時25分～
定員：40名
申込期限：5月19日（月曜日）定員に達し次第 募集を終了します
臨床試験等についての分かりやすい解説動画
タイトル：1.希少がん患者の道のり（ペイシェントジャーニー）2.臨床試験情報の探し方
3.臨床試験ってなに？
放映予定時刻：13時30分～14時30分
希少がん患者会によるポスター掲示
複数の希少がん患者会が作成したポスターを会場に掲示します協賛、広告掲載、後援、協力
- ゴールド協賛
第一三共株式会社、中外製薬株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、
メルクバイオファーマ株式会社
- シルバー協賛
- ブロンズ協賛
- 広告掲載
- 後援
がんの子どもを守る会、小児がん対策国民会議、Rare Disease Day日本事務局、全国がん患者団体連合会、
日本対がん協会、日本癌学会、日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、日本小児血液・がん学会、
日本製薬工業協会、米国研究製薬工業協会、欧州製薬団体連合会
- 協力
国立成育医療研究センター、都立駒込病院、富山大学附属病院、岡山大学病院、
近畿大学病院、国立がん研究センター 希少がんセンター 希少がん中央機関
イベント特設サイト
イベント特設サイトはこちらからご覧いただけます。https://rarecancersjapan.org/rccod2025/ (外部サイトにリンクします)
前回開催の様子
2024年に開催された第2回「希少がんコミュニティ オープンデー」の様子は、こちらから
2023年に開催された第1回「希少がんコミュニティ オープンデー」の様子は、こちらから
ご覧いただけます。
「日本希少がん患者会ネットワーク」について
https://rarecancersjapan.org/（外部サイトにリンクします）
「MASTER KEYプロジェクト」について
「MASTER KEYプロジェクト」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、
網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学共同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。
2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、13企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内11施設、
アジア地域では8か国28施設が参加しています（MASTER KEY Asia）。
参加企業は、「MASTER KEYプロジェクト」のプラットフォームを利用することで、
開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、
現在35件の治験（医師主導治験17、企業治験18）が進んでいます。
関連ファイル
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