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(第52回 希少がんMeet the Expert)

「腺様嚢胞がんと聴器がん」吉本世一
(第52回 希少がんMeet the Expert)

更新日 : 2021年10月28日

公開日：2019年10月15日
  • 日時：2019年10月4日金曜日 19時～20時30分
  • 場所：国立がん研究センター中央病院 希少がんセンター待合
  • 講師：吉本 世一 国立がん研究センター希少がんセンター／中央病院 頭頸部外科
  • 体験談：浜田 勲さん（腺様嚢胞がんの患者会「TEAM ACC」代表）
  • 体験談：御園生 泰明さん

動画

第52回腺様嚢胞がんと聴器がん開会挨拶2第52回腺様嚢胞がんと聴器がん講演：吉本 世一2

第52回腺様嚢胞がんと聴器がん講演：浜田 勲2

第52回腺様嚢胞がんと聴器がん講演：御園生 泰明2第52回腺様嚢胞がんと聴器がんディスカッション2

第52回アンケート

開催報告

希少がんを知り・学び・集う「希少がんMeet the Expert」の第52回セミナーが、「腺様嚢胞がん聴器がん」をテーマに2019年10月4日に開かれ、患者さん・ご家族、医療関係者など、50人以上が参加しました。

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開会挨拶

まず、開会にあたって西田俊朗（中央病院 院長）より、「最新で正しい治療の情報を伝えるこのセミナーは、患者さんのために企画している。わからないことや疑問はぜひ、本日の最後の会場ディスカッションで質問していただきたい」と、挨拶がありました。
本日のセミナーは、医師による講演のほか、2名の患者さんの体験談が盛り込まれます。
司会の加藤陽子（希少がんセンター）が、ディスカッションを含めた本日の流れを紹介しました。 

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講師：吉本 世一

「腺様嚢胞がんと聴器がん」の講演では、吉本世一（希少がんセンター／中央病院 頭頸部外科）が、まず、頸部がんの標準治療と、承認審査中や臨床試験中の新規治療法の動向を示しました。
腺様嚢胞がんについては、「手術と放射線照射」による基本の治療、「顔面神経麻痺」、「現在データ集積中の企業治験」などについての解説があり、また、聴器がんについては、さまざまな症状が数か月単位で徐々に悪化すること、検査と診断、手術と放射線、化学療法を組み合わせた治療について具体的な説明がありました。

次は患者さんの体験談です。

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腺様嚢胞がんの患者会「TEAM ACC」代表の浜田 勲さん

腺様嚢胞がんを体験し、腺様嚢胞がんの患者会「TEAM ACC」を立ち上げた代表の浜田勲さんは、50歳のときに罹患した際、顔面神経を切除する手術の後は、表情がつくりにくくなったり顔の外見が変わることを聞いてとても気になったといいます。
治療では、がんの切除と同時に皮膚組織などを移植する形成外科的な再建手術を受けることができました。

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治療当時を率直に話される浜田 勲さん

術後は、傷や顔色を整えるカバーメイクを知って勇気づけられたという浜田さん。よく食べ、よく話すことをリハビリにして、麻痺や放射線後のこわばりが軽減しているといいます。
仲間をつくって、自分らしく生きる今の浜田さんの背中を押してくれたものの1つがカバーメイクだったといいます。メイクの力ががんサバイバーを笑顔にしてくれることを実感しています。 

次の体験談は、がんと闘う人たちの笑顔を撮る「LAVENDER RING」のプロジェクトを立ち上げた御園生泰明さんです。
営業の仕事で働き盛りだった御園生さんは、ある日突然、肺腺がんのステージ4とわかりましたが、社内の上司やチームメンバーに支えられ、治療を乗り切ることができました。

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    御園生 泰明さん

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    　闘病中に励まされたという、フットサル選手で肺がん体験者の久光重貴さんの写真を前に

その体験のなかで、「がんサバイバーが生きやすい社会」をつくるために自分が何かしたいと思うようになりました。「がんは死ぬ病気」という世の中の誤った認識を変えられるよう、がんになってもいきいきと生きていることを伝えるボランティアをしたいと上司に打ち明けたところ、すぐに資生堂へアクセスし、いまの「LAVENDER RING」へと発展しました。
プロジェクトは、多くのがん患者さん・ご家族の笑顔を通し、多くの方々へメッセージを伝えています。

ディスカッションは、講師の吉本世一、中央病院 呼吸器内科の後藤悌（希少がんセンター併任）、浜田勲さん、御園生泰明さんが登壇し、加藤陽子が司会を務めました。

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    後藤 悌

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    加藤 陽子

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    ディスカッションの様子

「放射線治療後の痛みで食べ物が飲み込めないときはどうしたらいいか」「MASTER KEYプロジェクトに登録するとしたら、治療後すぐがいいのか。万一再発や転移がわかったときがいいのか」「再発や病状の悪化への不安にはどう向き合ったらいいか」など、参加者から寄せられた質問に対して、各立場からさまざまな回答がありました。

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    御園生 泰明さん

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    浜田 勲さん

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    吉本 世一

    • 希子（Mareko）

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