希少がんホットライン

更新日 : 2020年1月6日

公開日：2014年4月28日

希少がんホットラインのご利用について

希少がんホットライン
患者さん・ご家族・一般の方専用　 　   ☎：03-3543-5601
医療者の方専用　　　　　　　　 　   　☎：03-3543-5602

• 受付時間は平日8時30分から16時（土日祝日、年末年始を除く）。
• 相談は無料ですが、通話料がかかります。
• 電話がつながらない場合は、少し時間をおいておかけ直しください。
• 相談内容の秘密は厳守します。
• 正確な情報を提供するために名前などの個人情報をお伺いすることがありますが、答えたくない場合はその旨をお知らせください。
• 当センターへの受診（初診やセカンドオピニオン）のご希望がある場合は、お手伝いします。
• 希少がんセンターでは、「希少がんホットライン」カードをお配りしております。

「希少がんホットライン」カード（表）

「希少がんホットライン」カード（裏）

希少がんホットラインとは

希少がんセンターでは、すべての希少がんの患者さんの情報不足を解消し、最適な診断・治療が受けられるお手伝いをするために「希少がんホットライン」を開設しています。希少がんの患者さんとご家族の「理解を助け」、「一緒に課題を見つけ」、「納得できる医療」を受けていただけるよう、お手伝いします。納得のゆく治療の選択をするためにご利用ください。

• 小児がんも希少がんに含まれます。「希少がんホットライン」をご利用ください。

相談できる内容

希少がんの患者さん・ご家族・一般の方へ

希少がんについて迷っていること、理解できないこと、悩んでいることを一人で抱えず、どうぞ「希少がんホットライン」へお電話ください。

• 「軟部肉腫の疑いと言われました。検査や治療のことを知りたい。」
• 「主治医から、『“まれ”ながんなので病気のことや治療のことがわからない。病理診断が難しい。』と言われました。」
• 「大きな総合病院へ連絡したが、“まれ”ながんを扱っている診療科はないと言われました。」
• 「自分にとってベストな治療を受けているのか。治験など他に治療方法はないのか。希少がんを扱っている医師から意見を聞きたい。」
• 「国立がん研究センターで希少がんの治療を受けたい。」

など、看護師がお電話でお話をお伺いします。

ただし、医学的判断を要する個別の病状や治療などについてのご相談にはお応えできません。相談のうえで、当センターへの受診（初診やセカンドオピニオン）のご希望がある場合は、お手伝いします。

医師、看護師、ソーシャルワーカーなど医療者の方々へ

希少がんの患者さんの医療に関する相談に、ファースト・コールとして対応します。

• 「希少がん患者さんとそのご家族が国立がん研究センターの初診やセカンドオピニオンを希望している。」
• 「“まれ”ながんの患者さんを紹介したいが、どの診療科を受診させたらよいかわからない。」

などのご相談に応じます。

当センターへの受診（初診やセカンドオピニオン）が適当となった場合は、その手続きなどについてサポートします。

動画

（収録日：2018年6月23日）

（収録日：2018年12月13日）

希少がんセンターにおける、診療・相談情報等の利用について

希少がんセンターは、国立がん研究センターの中央病院と東病院とにまたがった希少がんの診療・相談・研究・教育などを中心に活動する組織です。希少がんホットラインを設けて、診療や相談のみならず、希少がんをテーマにして様々な研究・教育活動にも取り組んでいます。

希少がんセンターにおける相談業務や診療業務で発生した個人の情報は、貴重な情報で他の患者さんの相談や診療にも役立つものであり、記録して利用させていただくことがあります（1）。診療・相談情報を医学研究に利用する際には、個人情報の保護を厳守し、個々の研究は、国の定める研究倫理指針にのっとって研究の計画を立て、各種研究倫理審査委員会で承認をされてから行われます（2・3）。国立がん研究センターで実施されている研究のリストは随時更新されていますのでご覧ください（4）。公開されている個別の研究課題について、自分の情報や資料を使用して欲しくない場合は、記載されている連絡先に申し出てください。

1. 個人情報の利用目的について
2. 中央病院における臨床研究実施方針
3. 東病院における臨床研究実施方針
4. 各種倫理審査委員会で承認された研究のリスト