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希少がんセンター

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希少がんホットライン(きしょうがんほっとらいん)

更新日 : 2022年9月20日

公開日:2014年4月28日

「希少がんホットライン」とは

 「希少がんホットライン」は、希少がんまたは希少がんの疑いのある患者さんやご家族、希少がん診療に関わる医療者など(以下、相談者)が、希少がんに関して相談できる電話相談窓口です。希少がんに関する情報の提供と適切な受診・診療行動への支援を行っています。全国の希少がんセンターの専任の看護師が相談者一人ひとりの状況をお聞きし、対応しています。

  • 「希少がんホットライン」カード(表)

    「希少がんホットライン」カード(表)

  • 「希少がんホットライン」カード(裏)

    「希少がんホットライン」カード(裏)

患者会支援団体の皆さんとの連携・協働を通して作成した
「希少がんホットライン」カード

 

対象者

 患者さんやご家族、医師、看護師、ソーシャルワーカーなどの医療者からの問い合わせに応じています。

相談できる内容

 例えば

「肉腫(サルコーマ)の疑いと言われた。検査や治療のことを知りたい。」

「❝まれ❞ながんなので病気のことや治療のことが分からない。」

「病理診断が難しいと言われた。」

「治験の情報を知りたい。」

「(近くの)希少がんセンターの初診やセカンドオピニオンを希望している。」

「❝まれ❞ながんの患者さんを紹介したいが、どの病院、どの診療科を受診させたらよいか分からない。」

★専門的な内容や個別の判断を要する場合など、ご相談の内容によっては一般での診療やセカンドオピニオンをおすすめすることがあります。

 

全国の希少がんセンターに設置されている「希少がんホットライン」

名古屋大学医学部附属病院 希少がんセンター 「希少がんホットライン」

大阪国際がんセンター 希少がんセンター 「希少がんホットライン」

九州大学病院 希少がんセンター 「希少がんホットライン」

 

 

国立がん研究センター中央病院 患者サポートセンター 「希少がんホットライン」

*2021年10月より国立がん研究センター 希少がんセンター 「希少がんホットライン」は、国立がん研究センター中央病院 患者サポートセンターが担当、それに伴い担当者も変更となりました。

 

がん相談支援センター

がんの療養生活全般に関する幅広い相談(療養生活の過ごし方、家族や社会との関わり方に、心のケア、経済的負担や支援など)は、全国に設置された、がんの相談窓口「がん相談支援センター」をご活用ください。

 

「希少がんホットライン」だより

脳腫瘍

 準備中

眼腫瘍

 準備中

GIST(消化管間質腫瘍)

 準備中

肉腫(サルコーマ)

 準備中

 

「希少がんホットライン」に関する動画

  • 希少がんホットラインから見えるGIST患者さんの現状:加藤陽子2

    (公開日:2018年10月2日)

  • 希少がんホットラインについて:加藤陽子2

    (公開日:2018年12月14日)

 

お問い合わせ

お問い合わせは下記の電話番号にご連絡ください。

国立がん研究センター希少がんセンター事務局
電話番号:03-3542-2511(代表)内線:2809 
平日9時~17時