希少がん対策事業

目的

希少がんは数が少ないが故に、他のがんよりも専門家が少なくて受診が困難だったり、情報が無かったり、また、治療開発が行いづらいために治療法が確立していなかったりと、様々な課題を抱えています。専門的医療を提供可能な施設が限られる希少がんに関して、全国の希少がん患者が適切な医療へ繋がれるよう、ネットワークを整備し、希少がん患者が住み慣れた地域で相談支援を受け、適正な希少がん診療を受けられる体制を構築することを目的とする事業及び研究を厚生労働省からの受託により行なっております。

概要

• 希少がん診療の質指標作成及び測定に関する事業と研究
  希少がん患者の予後改善のためには診療の質の均てん化が重要です。各施設・地域における診療の質の均てん化のために、希少がんの各領域における診療の質評価指標（Quality Indicator; QI）の作成が必要とされています。そのためのワーキンググループを主導しております。
• 希少がん診療施設の同定と公開に関する事業
  がん診療連携拠点病院における希少がん診療実態について、院内がん登録と現況報告を用いてデータベースシステムを作成し公開しました。
  希少がんの病院を探す（外部サイトへリンクします）
• 希少がん診療のあり方に関する研究
  新たな希少がん分類の提案と公開及び、その分類を用いた記述疫学解析と評価を東京大学公衆衛生学講座と合同で行なっております。

過去の研究プロジェクト（前任 医療政策部より許可を得て転載）

1. 希少がん対策ワークショップ（平成26年2月）
   希少がん対策ワークショップ報告書（PDF：2246KB）
2. 希少がん対策ワーキンググループ 平成27年3月から8月、厚生労働省の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」において設置が示された、希少がん対策ワーキングループ
   厚生労働省ホームページ：希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書について（外部サイトへリンクします）