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国立がん研究センター
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2026年11月28日土曜日 13時開催希少がん国際シンポジウム 希少がん 未来への架け橋 ~世界の仲間と新しい治療を求めて~

更新日 : 2026年7月24日

公開日:2026年7月1日

 

国立がん研究センター希少がんセンターでは、ご寄付いただきました貴重なお志を希少がん医療の発展に生かすべく、2026年11月28日土曜日に希少がん国際シンポジウムを開催いたします。

希少がん国際シンポジウムでは、希少がん領域における患者さん同士の国際連携(ネットワーク)、最新の希少がんの医療・研究・治療開発に関して、わかりやすく学び、医療者・患者・一般の方々の意見交換できる機会にしたいと考えています。

多くの皆様のご参加を心よりお待ちしています。

テーマ

希少がん 未来への架け橋~世界の仲間と新しい治療を求めて~
Rare Cancers: A Bridge to the Future - Connecting peers around the world, towards new treatments for the future -

日時

2026年11月28日土曜日 13時から16時(12時30分開場)

会場

国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 大会議室・セミナールーム・廊下
郵便番号:104-0045 東京都中央区築地5-1-1
交通案内(築地キャンパス)

参加費

無料

定員

200名

対象者

どなたでもご参加いただけます。
がん患者・家族、医療関係者、企業・行政関係者・メディア関係者、一般の方々など

事前参加登録 

事前参加登録お申し込みは下記のURLよりお願いいたします。

準備中

・当日は受付にお名前をお伝えください。
・シンポジウムの様子を撮影した写真・動画を当センターの広報活動などに使用させていただきます。

プログラム(予定)

前半 会場:大会議室 

Session Bell Captain:患者会2名 調整中
◎:リーダー ○:サブリーダー
小島 貴子(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)

・サテライト会場:受付(ホワイエ)付近に設置予定。

12時30分~13時 希少がん 未来への架け橋 版 ウェルカム生演奏(仮)

企画:患者会1名、医療者1名
◎:リーダー ○:サブリーダー
◎福智 木蘭(ムーラン)(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)
○加藤 陽子(国立がん研究センター 希少がんセンター)

司会:福智 木蘭(ムーラン)(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)
演奏者:坪山 健一(TSUBO-KEN)(サックス奏者)

13時~13時15分 オープニング

総合司会:患者会1名 調整中

● 13時~13時5分 開会挨拶 

調整中

● 13時5分~13時10分 来賓挨拶 

             調整中

            患者会代表挨拶

             天野 慎介(一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長/一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事長)

●13時10分~13時15分 「希少がん 未来への架け橋」について~希少がんグラント記念シンポジウムから現在・未来へ~

高橋 智子(一般社団法人 キャンサーペアレンツ 理事)

13時15分~14時15分 第1部 シンポジウム 
希少がん患者さん同士の国境を越えた連携(ネットワーク)(仮)

司会進行:患者会1名・医療者1名 
     調整中

演者 1:調整中

演者 2:調整中

演者 3:調整中

演者 4:調整中

ディスカッサント:医療者1名 
                           調整中

14時15分~14時20分 参加者全員で集合写真

写真撮影:鈴木 友里
動画制作:深江 豊

<14時20分~14時50分 休憩・移動>

Session Bell Captain:患者会2名 調整中
◎:リーダー ○:サブリーダー
小島 貴子(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)

●コーヒーブレイク TSUBO-KEN & ムーラン トーク生演奏 会場:廊下
●フォトスポット、ポスター展、ブース出展、情報コーナー、おもてなしコーナーなど自由にご覧いただけます。

後半 会場:セミナールーム

Session Bell Captain:患者会2名 調整中
◎:リーダー ○:サブリーダー
小島 貴子(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)

総合司会:患者会1名 調整中

14時50分~15時50分 第2部 ポスターパネルディスカッション
希少がんの医療・研究・治療開発について語る(仮)

司会進行:患者会1名 調整中

・グループに分かれ、それぞれのグループが前半(30分)・後半(30分)に分かれて発表。
・医療者・患者会代表者から希少がんの医療・研究・治療開発や今後の展望などをまとめたポスター前で発表。
・医療者・患者会代表者と参加者のディスカッション。

【14時50分~15時20分 前半発表】
グループ1 原発不明がん

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
東 えりか(原発不明がんの家族)

<医療者側>
演題:調整中
調整中

グループ2 胸膜中皮腫

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
平田 勝久(NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊 理事長)

<医療者側>
演題:調整中
調整中

グループ3 リハビリテーション:脳腫瘍

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
調整中

<医療者側>
演題:調整中
櫻井 卓郎(国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士)

グループ4 リハビリテーション

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
調整中

<医療者側>
演題:調整中
沖田 祐介(国立がん研究センター中央病院 リハビリテーション室 理学療法士)

【15時20分~15時50分 後半発表】
グループ5 神経内分泌腫瘍(予定)

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
調整中

<医療者側>
演題:調整中
調整中

グループ6

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
調整中

<医療者側>
演題:調整中
調整中

グループ7

ファシリテーター:医療者、患者会
◎:リーダー ○:サブリーダー
調整中

<患者側>
演題:調整中
調整中

<医療者側>
演題:調整中
調整中

15時50分~16時 クロージング 

● 15時50分~15時55分 
講評 

 調整中

患者会代表挨拶

 西舘 澄人(一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 理事長/NPO法人 GISTERS 理事長)

主催者から挨拶
● 15時55分~16時 閉会挨拶

調整中

16時~16時5分 参加者全員で集合写真

写真撮影:鈴木 友里
動画制作:深江 豊

フォトスポットで記念撮影はいかがでしょうか?

企画:患者会2名、医療者1名 調整中
◎:リーダー ○:サブリーダー
◎木口 マリ(がんフォト*がんストーリー 代表)
○櫻井 卓郎(国立がん研究センター 中央病院 リハビリテーション室 作業療法士)

・がんサバイバー42名の笑顔のポスター展示。
・サポーター2名からのメッセージ展示。
・事前参加登録をされた方を優先に展示。

企画:患者会4名、医療者2名
◎:リーダー ○:サブリーダー
○後藤 悌(国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科長)
 植村 朋子(国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科)

希少がん 未来への架け橋 版
あなたのがんの臨床試験(治験)について知ろう!(仮) 会場:廊下

企画:患者会 調整中、医療者 調整中

国立がん研究センター 中央病院 MASTER KEY プロジェクト

12時30分~16時 ブース出展 会場:廊下 

企画:患者会 調整中、医療者1名
◎:リーダー ○:サブリーダー
○吉田 幸弘(国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長)

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

・事前に、宅急便などで資材を送付を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
・前日午後から、準備を希望する患者会・支援団体・企業の方は、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。
・当日11時頃、受付に患者会支援団体・企業名をお伝えください。
・当日12時頃、各ブース出展の様子を撮影いたします。
・シンポジウムの様子を撮影した写真・動画を当センターの広報活動などに使用させていただきます。

【患者会・支援団体】(50音順)(2026年7月21日 現在 8団体)

一般社団法人 キャンサーペアレンツ
一般社団法人 できること
NPO法人 がん患者団体支援機構
NPO法人 GISTERS
NPO法人 中皮腫サポートキャラバン隊
がんフォト*がんストーリー
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto

【医療機関】

調整中

【企業】

調整中

12時30分~16時 情報コーナー(チラシなど設置) 会場:廊下 

企画:患者会2名、医療者1名
◎:リーダー ○:サブリーダー
◎小堤 麻規子(頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto)
○八岡 和歌子(国立がん研究センター 中央病院 歯科)
 矢作 隆(一般社団法人 できること 理事長)

お問い合わせは、国立がん研究センター 希少がんセンター事務局まで。

・1出展団体の1~2種類のチラシなどを机に設置。
・シンポジウム終了後、チラシなどは希少がんセンター待合に設置。

【患者会・支援団体】

調整中

【医療機関】(50音順)(2026年7月24日 現在 1団体)

・Tokyo OT Brain Tumor Network

【企業】

調整中

12時30分~16時 おもてなしコーナー 会場:セミナールーム

企画:医療者3名
◎:リーダー ○:サブリーダー
◎植村 朋子(国立がん研究センター 中央病院 呼吸器内科)
○大迫 由美子(国立がん研究センター 中央病院 血液腫瘍科)
 吉田 幸弘(国立がん研究センター 中央病院 呼吸器外科 医長)

ドリンク、お菓子などをご用意しています。

主催

国立がん研究センター 希少がんセンター

お問い合わせ

メールでのお問い合わせ

国立がん研究センター希少がんセンター事務局へメールにてご連絡ください。

Eメール:rcc-officeml.res.ncc.go.jp

お電話でのお問い合わせ

お電話でのお問い合わせは下記の電話番号にご連絡ください。

国立がん研究センター希少がんセンター事務局
電話番号:03-3547-5201 内線:3578 
平日9時~17時