Grant No. 2-12希少がん患者の医療情報ニーズ検索および患者会支援団体との連携・協働を通した希少がんの情報提供手段に関する研究

更新日 : 2023年10月23日

公開日：2022年1月28日

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研究代表者

共同研究者

• 小倉 浩一（おぐら こういち）
• 国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科

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• 後藤 悌（ごとう やすし）
• 国立がん研究センター 希少がんセンター
• 国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科

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• 川井 章（かわい あきら）
• 国立がん研究センター 希少がんセンター センター長
• 国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長

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• 西田 俊朗（にしだ としろう）
• 独立行政法人地域医療機能推進機構 大阪病院 病院長

研究概要

国立がん研究センター希少がんセンターは、希少がんに関する正確かつ最新の情報提供を行うことを重要な使命の一つと考えています。開設以来、希少がんセンターホームページ、医療者向け動画、患者さんやご家族、一般の方を対象としたセミナー「希少がん Meet the Expert」、希少がんセンターFacebook、患者会支援団体との連携・協働を通したアドボカシー活動など、さまざまな手段を活用して希少がんの情報提供に取り組んできました。しかし、これまでの情報提供は受け手側である患者さんやご家族などに対する一方通行の情報提供であり、受け手側の医療情報ニーズに即した情報提供体制の構築が重要な課題です。これまでの希少がんの情報提供の経験から得られたデータを解析し、それぞれの希少がん患者さんの医療情報ニーズなどを明らかにし、患者会支援団体の皆さんと一緒に、希少がんに対してより適切な情報提供手段を構築していきたいと思っております。

国立がん研究センター 希少がんセンターの取り組み
～患者さんと患者さん、患者さんと医療者を繋ぐ～
公開日：2023年3月20日

国立がん研究センター 希少がんセンターの取り組み
～患者さんやご家族、患者会の皆様と共に～
公開日：2022年2月9日

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  研究代表者の加藤陽子、患者さんやご家族向けのセミナーの司会の様子

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  共同研究者の川井章、講演後、患者さんの質問に回答している様子

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  共同研究者の後藤悌、セミナー終了後も患者さんに寄り添っている様子

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  患者会支援団体との共催セミナー終了後の様子、左から共同研究者の西田俊朗、研究代表者の加藤陽子、共同研究者の川井章、希少がんセンターの吉田朗彦

 

研究代表者から患者さんやご家族へのメッセージ

国立がん研究センター希少がんセンター開設以来、専任の看護師として、2014年から2021年9月まで希少がんホットラインを担当、55,000名以上の患者さんやご家族、医療者の方からの問い合わせに対応しておりました。患者さんやご家族から、希少がんを発症してから正確な診断・治療に辿り着くまでに長い時間を要し、さまざまな苦労を経験したこと、希少がんに関する信頼できる情報源が極めて限られていること、などの声に数多く接してきました。また、患者会支援団体の皆さんと一緒に「希少がん Meet the Expert」の開催、さまざまな希少がんアドボカシー活動などを行ってきた経験から、希少がんにおける正確な情報提供については、その重要性を強く認識しています。患者さんやご家族、患者会支援団体の皆さんと一緒に、より良い希少がんの情報提供を実現してゆきたいと思っております。ご指導・ご支援をよろしくお願いいたします。

 

研究の成果

準備中